“成骨不全症关注月”暨第六届瓷娃娃大会预热徒步活动圆满举办“走”出的风采

罕见病友在志愿者的引导下，以小队为单位，一起步行。

活动参与者的衣服上都印上了“Love is still strong”。

活动开始前，全体参与者在奥林匹克森林公园正门合影留念。

（中国残疾人网记者 白帆图文报道）5月11日上午的北京奥林匹克森林公园，有一群身着黄衫的健走者格外引人注目。他们中，还有几名摇着轮椅、拄着拐杖的伙伴，他们的衬衫上印有一句共同的口号：Love is still strong!(我们的爱不脆弱)

这是由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会共同举办的“成骨不全症关注月”徒步倡导活动，瓷娃娃病友等罕见病、残疾人和爱心企业的志愿者共200余人，一起健步畅游，旨在让广大公众关注成骨不全症群体(俗称“瓷娃娃”)，了解罕见病，改变刻板印象，并为今年8月的第六届瓷娃娃全国病友大会预热宣传。

成骨不全症以骨质脆弱、易骨折为主要症状，发病概率为1/15000到1/20000，严重的患者骨折频繁、骨畸形严重。每年5月6日是国际成骨不全症关注日，瓷娃娃罕见病关爱中心向全社会倡导，将5月定为“成骨不全症关注月”。

活动开始前，瓷娃娃中心主任周爽为到场的200余位伙伴，介绍了成骨不全症疾病的基本情况。她说：“‘瓷娃娃’其实没有那么脆弱，他们完全有能力出行、上学、工作。”随后，她向参加本次活动的爱心企业颁发了荣誉和捐赠证书。随后，参与者们在志愿者的引导下，以小队为单位，沿途合影、拍感召小视频、答题，进行一系列趣味互动后，到达终点。

本次活动也是第六届瓷娃娃全国病友大会的预热活动。两年一度的瓷娃娃大会已坚持十年，今年8月，全国上百名病友与各界伙伴将再度汇聚一堂。